Una sanità davvero accessibile

Dalle barriere fisiche alla cultura digitale: un viaggio attraverso l’accessibilità* dei servizi

Non si smette mai di migliorare: questo è uno dei principi a cui il Club Innovatori e i servizi Sanità km zero sono particolarmente legati.
Nonostante l’attenzione che, in ogni momento del processo di disegno e progettazione del servizio, abbiamo cercato di porre sia dal punto di vista tecnico che del coinvolgimento degli utenti, alcune segnalazioni dei cittadini sull’app Sanità km zero Ricette ci hanno fatto accendere una lampadina.
“Le scritte sono troppo piccole”, “il mio lettore vocale non trova il pulsante”, “ho difficoltà con l’accesso alla app” e simili, hanno permesso di individuare alcuni aspetti legati al servizio che dovremmo migliorare.
Per iniziare abbiamo effettuato una ricerca in letteratura e studiato gli aspetti socio-demografici legati alla popolazione del Veneto (condizioni legate alla vista, anzianità, percentuale di prescrizioni pro capite, etc); in seguito i ragionamenti si sono concentrati su come rendere più accessibile l’app Sanità km zero Ricette e andare incontro ai bisogni di persone con disabilità legate alla vista. Si pensi che solo le persone che hanno l’esenzione totale per cecità civile (cod. C05) sono 70.000 in Veneto: a questa fetta di popolazione vanno aggiunti coloro che hanno un’esenzione parziale, ipovedenti, patologie correlate alla vista o presentano anche solo difficoltà visive legate all’invecchiamento.

Cosa abbiamo fatto, dunque?

Abbiamo chiesto aiuto ai soci del Club per accompagnarci all’interno di un percorso di conoscenza della quotidianità di persone con condizioni di disabilità legate alla vista e, nello specifico, del loro rapporto con i servizi pubblici digitali, la salute e la gestione dei farmaci.

Come lo abbiamo fatto?

Dopo aver ricevuto la disponibilità da parte di 14 soci del Club (grazie! Senza di voi non avremmo nemmeno potuto iniziare questo importante studio), li abbiamo contattati telefonicamente e svolto delle interviste. Le domande erano particolarmente incentrate sulla loro quotidianità, su come vivano il rapporto con i servizi digitali proposti dalla PA e dalla sanità, come gestiscano i farmaci (dalla richiesta al medico, fino all’assunzione, passando per il ritiro in farmacia).

Cosa abbiamo rilevato?

Vi riportiamo di seguito le tematiche di discussione rilevate e le informazioni raccolte, rielaborate in base a quanto espresso dagli intervistati.

1) Le barriere iniziano nel mondo fisico: Il mondo della salute (ma non solo) non sembra tenere sempre in considerazione i bisogni effettivi di ciechi/ipovedenti.

Il mondo della salute è solo parzialmente accessibile. Alcuni degli intervistati si trovano in difficoltà nell’orientarsi all’interno di strutture come ospedali e farmacie e, da quello che abbiamo compreso, anche sistemi molto semplici e diffusi come i tagliacode non sono accessibili (il foglietto col numero non può essere sempre fruito, il tabellone con i numeri non sempre ha il sistema vocale).
Le persone cieche se la cavano nella gestione quotidiana della salute, ma devono spesso chiedere aiuto ad altri, come familiari e parenti, che li supportano – ad esempio – nella lettura delle informazioni e delle scatole dei farmaci, segnalate come poco accessibili. Gli stessi organizzano spesso, inoltre, la somministrazione delle medicine. Ma sulle scatole dei farmaci non ci sono le istruzioni in Braille*? Sì, vero. Ma abbiamo scoperto che non tutti i ciechi conoscono questo linguaggio ed è sempre meno utilizzato, oltre al fatto che le informazioni sui cartoncini risultano non sempre aggiornate.

“Il mio armadietto è diviso esattamente in ordine tale che io capisca. Oppure con scotch o pallini adesivi che attacco sui farmaci mi creo dei sistemi di riconoscimento miei, in modo che non confonda le diverse scatole” — Lucia, 60 anni, cieca

2) Digital divide*, bisogno di imparare ad usare gli strumenti: i servizi digitali offerti non sono sempre conosciuti o utilizzati, ma la cultura digitale potrebbe correre in aiuto.

In alcuni casi gli utenti non sono a conoscenza di sistemi digitali che potrebbero essere loro molto utili, in altri casi ne hanno sentito parlare e li hanno approcciati, ma non sono stati in grado di utilizzarli appieno.

Nel primo caso le persone cieche/ ipovedenti intervistate hanno trovato rimedi “offline” per sopperire alla mancata conoscenza di soluzioni digitali.
Nel secondo caso, le persone riconoscono di non essere in grado di utilizzare appieno la tecnologia o di non conoscerne le possibilità.
Pensare di promuovere dei percorsi di cultura digitale, in questi casi, potrebbe essere molto utile per colmare il divario di conoscenza, insegnando in modo semplice l’utilizzo di servizi e strumenti.
In questo senso è emersa una notevole differenza di cultura digitale tra le persone che nascono cieche e quelle che diventano cieche in età adulta: la capacità degli utenti ciechi sin dalla nascita di adattarsi alle tecnologie a loro supporto è maggiore rispetto a chi diventa cieco/a in età adulta.

“Servirebbero dei corsi di cultura digitale per ovviare al problema (della non conoscenza del digitale).” — Antonio, 74 anni, caregiver*

3) Inaccessibilità del servizio: l’accessibilità e la semplicità di un servizio sono condizioni fondamentali per il suo utilizzo

I servizi offerti dalla PA, seppur considerati utili dal 28% degli intervistati, vengono descritti come non completamente accessibili (44%). Perché? Il panorama dei servizi online è molto eterogeneo: alcuni sono utilizzabili, altri difficili anche solo da trovare (annidati in siti giganteschi o disegnati male, ad esempio). Il problema principale sembra essere quello dell’accessibilità che non viene pensata come caratteristica integrante del servizio: molto spesso questi vengono prima ideati e costruiti, ma solo in seguito adattati per renderli accessibili a persone con disabilità. Il passo successivo sarebbe quindi quello di pensare già in un’ottica accessibile e utilizzabile fin dai primi passi del progetto. Questa difficoltà si ritrova in particolare nella fase di autenticazione, vera barriera di accesso al servizio: se l’utente non riesce ad entrare con facilità, c’è un’alta probabilità che decida di non utilizzare il servizio in futuro e che si serva di un’altra canalità.

“Vorrei una modalità di accesso semplice: biometrico* e non ricordare le password di tutti quelli che assisto. Già non ricordo le mie. Anche la delega, poter utilizzare il servizio al posto dell’anziano ipovedente*, il quale in ogni caso, anche di fronte alla app più accessibile del mondo, non potrebbe fare nulla. Unica cosa che fanno è telefonare ad altri esseri umani…” — Stefano, 55 anni , caregiver*

4) Potenziamento del servizio, Empowerment* utente: le risposte ai bisogni ci sono, alcuni utenti le hanno anche già immaginate

Nell’immaginazione degli utenti esistono già servizi che risolvono i problemi quotidiani legati alla loro condizione particolare: l’utilizzo del QR Code applicato alle scatole di medicinali, oppure più semplicemente il riconoscimento ottico dei box dei farmaci, magari in una app che abbia un’esperienza d’uso simile ad altre di uso comune, anche molto distante dal mondo della salute, non ha importanza, purché sia semplice ed intuitiva (è stata nominata, ad esempio, la app di Amazon).
Cosa significa per ciechi e ipovedenti poter disporre di uno strumento di questo tipo? Molto semplice: indipendenza. Gli utenti intervistati, infatti, hanno dichiarato che se fossero più indipendenti nella gestione quotidiana di alcuni aspetti della loro vita, tra cui quella dei farmaci, la loro qualità di vita sarebbe migliore.

“Per la consultazione bugiardino usufruire di un QR code sarebbe una manna dal cielo…” — Eleonora, 39 anni, ipovedente*

… Ed ora quali saranno i prossimi passi?

Raccolti ed elaborati tutti i bisogni espressi dagli intervistati, abbiamo sottoposto i risultati ad un gruppo tecnico per l’ideazione di possibili soluzioni. Una volta individuata la proposta, questa verrà sottomessa al Club Innovatori e alle persone cieche/ipovedenti e loro caregiver* che hanno partecipato attivamente allo studio. La soluzione ipotizzata con la collaborazione delle due parti potrà essere presentata come idea da integrare nell’app Sanità km zero Ricette.

*Definizioni:
Nel testo abbiamo utilizzato alcune parole di utilizzo poco comune? Proviamo a lasciarvi i link per approfondimenti!
Accessibilità
Linguaggio Braille
Digital divide
Empowerment
Caregiver
Ipovedente
Biometrico